Les travaux de la commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi sur la fin de vie
Un accompagnement précoce, dès le diagnostic d’une maladie grave et tout au long de la maladie. Un accompagnement caractérisé par l’anticipation des réponses apportées aux souhaits et aux besoins des malades et de leurs proches. Ainsi, les soins d’accompagnement englobent et renforcent les #soinspalliatifs.
Les soins d’accompagnement représentent une approche globale et pluridisciplinaire, non seulement pour apaiser toutes les douleurs physiques, psychiques ou sociales, mais aussi pour s’adapter aux contraintes liées au lieu de vie, à l’offre de soins disponible, et surtout à la volonté du patient.
Une démarche qualifiée "d’aller vers" : vers chaque patient et tous les patients qui en ont besoin. Un parcours progressif et adapté que crée les maisons d’accompagnement. Elles seront une étape entre le domicile et l’établissement sanitaire pour les malades comme pour les aidants. Un plan personnel d’accompagnement sera élaboré, avec une nouvelle organisation associant collectivités territoriales, associations de bénévoles et d’aidants, professionnels de santé libéraux et établissements.
Je souhaiterais au début de nos auditions avoir une pensée reconnaissante pour les professionnels de santé des unités et des équipes mobiles de soins palliatifs qui ont ouvert la voie. Historiquement, c’est parce qu’ils refusaient les anciennes pratiques d’abstention thérapeutique ou de cocktails lytiques pour endormir les malades, qu’ils se sont engagés sur cette voie de l’accompagnement humain et qu’ils ont créé une activité médicale nouvelle : les soins palliatifs. Nous leur devons beaucoup et les malades encore plus.
A Dijon par exemple, une unité de 15 lits d’hospitalisation associée à une unité mobile prennent en charge 600 malades par an. Depuis plus de 30 ans, les soins palliatifs de la Mirandière ont accompagné des milliers de malades en fin de vie.
En France, l’offre actuelle de soins palliatifs ne suffit pas malgré l’augmentation de 25% des budgets depuis 2017. Seuls 1 adulte sur 2 et 1 enfant sur 3 qui en ont besoin, accèdent aux soins palliatifs et les délais d’attente sont trop longs. Or les besoins à l’avenir sont encore plus importants du fait du vieillissement de la population et de l’accroissement de la prévalence des pathologies et des traitements lourds des maladies chroniques.
Il nous fallait donc prévoir un nouveau modèle français des soins d’accompagnement. C’est ce qui a été fait sous l’autorité d'Agnès Firmin Le Bodo et sous la présidence du Pr Franck Chauvin qui a conduit une réflexion stratégique et collective.
La présentation du projet de loi par la ministre Catherine Vautrin nous montre que ce sujet est arrivé à maturité : voici un texte précieux et équilibré, que nous pourrons améliorer à la marge au cours de l’examen parlementaire, et qui constitue un très bon point de départ pour nos débats.